ČESKÁ EPILEPTOLOGIE V PŘEDVEČER VSTUPU DO EU

Doc. MUDr. Vladimír Komárek

Epilepsie je závažným a častým onemocněním – chronickou epilepsií trpí asi 50 milionů lidí a alespoň jeden epileptický záchvat prodělalo 250 miliónů lidí na světě. Každoročně se objeví epilepsie u dvou a půl milionů lidí. V rámci Evropy to znamená kolem 25 milionů lidí se záchvaty a cca 5 milionů s aktivní epilepsií. I když je výskyt epilepsie častější v méně rozvinutých zemích, představuje epilepsie zdravotně sociální problém i v Evropě. Proto byla 25. října 1998 vyhlášena Evropská deklarace o epilepsii, jejíž součástí je „European White Paper on Epilepsy“, který byl v tomto roce publikován jako příloha časopisu Epilepsia.

Cílem je působit na vlády a parlamenty evropských zemí tak, aby došlo ke zvýšení obecného porozumění pro pacienty s epilepsií, k legislativním změnám zamezujícím diskriminaci při výběru povolání a k podpoře výzkumu za účelem zlepšení kvality diagnostických i terapeutických postupů.
S programem byl v březnu 2000 seznámen Evropský parlament v Bruselu a v listopadu 2001 došlo ke vzniku pracovní lobistické skupiny („Parliamentary Advocates for Epilepsy“). V současnosti se k této skupině hlásí 40 členů Evropského parlamentu ze všech politických stran a seskupení. Evropské aktivity navazují na celosvětovou globální kampaň „Out of shadows“ (u nás nazývaná „Ze stínu na slunce“), kterou organizuje Mezinárodní Liga proti epilepsii (ILAE) ve spolupráci se Světovou zdravotnickou organizací (WHO). Hlavní evropské akce zajišťuje EUCARE a EUREPA se zaměřením na vzdělávání odborníků – epileptologů.

Klíčem pro hodnocení úspěšnosti kampaní je především kvalita životů pacientů s epilepsií (QOLIE – Quality of Life in Epilepsy). V roce 1997 byla publikována studie hodnotící kvalitu života v 15ti evropských zemích u téměř 5000 respondentů, která poukázala na řadu negativních dopadů epilepsie, a to především nižší zaměstnanost pacientů s epilepsií v porovnání s ostatními.

Předmětem tohoto sdělení je rozbor objektivních (fysické zdraví, sociální status a pod.) i subjektivních psychických aspektů epileptického onemocnění, dále přehled o možnostech ovlivnění jednotlivých faktorů na různých úrovních péče (státní, regionální, komunitní) a informace o aktivitách organizovaných v České republice Českou ligou proti epilepsii a EpiStopem. Výsledkem semináře by mělo být získání spolupracujících „našich“ „Parlamentních obhájců epilepsie“ pro jednotlivé regiony České republiky a napojit se prostřednictvím našich zástupců v Evropském parlamentu na aktivity v Bruselu.

MUDr. Petr Marusič

Epileptický záchvat je obecně příznakem funkčního postižení určité části nebo systému mozku. Lze jej definovat jako časově omezenou, většinou krátkou změnu klinického stavu podmíněnou excesivním výbojem části nervových buněk mozku. Klinický obraz záchvatu pak závisí na oblasti mozku, v níž tento výboj vzniká nebo do které se následně šíří. Z toho vyplývá i rozmanitost v klinických projevech epileptických záchvatů u jednotlivých pacientů. Ne vždy musí být epileptické záchvaty projevem epilepsie. Při akutních stavech poškození mozku se objevují tzv. akutní symptomatické záchvaty.

Epilepsie je vlastně skupinou nozologických jednotek značně různorodých po stránce etiologie, patogeneze, klinického obrazu i prognózy, a proto v současné době hovoříme o různých typech epilepsií nebo epileptických syndromech. Přesná klasifikace umožňuje rozhodovat o dalším postupu nebo poskytnout pacientům přesnější informace o prognóze. V poslední době se ukazuje, že geneticky podmíněných epilepsií je patrně více, než se dosud předpokládalo, a rozvoj v této oblasti určitě ovlivní další poznání, klasifikaci i léčbu epilepsie v budoucnosti.

Rozvoj zobrazovacích metod v posledních desetiletích - vyšetření CT a zejména poté magnetická rezonance mozku (MR) - umožnily významně zpřesnění diagnostiky příčin epilepsie u jednotlivých pacientů. MR vyšetření by mělo být provedeno u všech pacientů s ložiskovou epilepsií, v každém případě by pak mělo být doplněno u pacientů, které se nedaří zkompenzovat na terapii.

K farmakologické léčbě epileptických záchvatů se v současné době používá řada léků, které se souhrnně označují jako antiepileptika. Někdy se používá termín antikonvulziva s odůvodněním, že tyto léky epilepsii neléčí, ale pouze potlačují více nebo méně úspěšně její klinické projevy - tedy vznik a šíření záchvatů. Obecně je cílem léčby vymizení záchvatů současně s dobrou tolerancí podávaného léku. V posledních 10 letech se objevila řada nových antiepileptik označovaných jako 3. generace - lamotrigin, vigabatrin, felbamát, gabapentin, topiramát, tiagabin a levetiracetam. Ačkoli jsou nová antiepileptika často pacienty lépe tolerována, zůstává jejich účinnost na úrovni léků starších.
Pomocí dlouhodobého video-EEG monitorování je v současné době možné ve většině nejasných případů diferenciálně diagnosticky rozlišit epileptické a neepileptické záchvaty. Dále pak umožní přesnou klasifikaci epileptických záchvatů, což má význam zejména u pacientů s nedostatečným účinkem farmakologické léčby.

Právě možnost video-EEG monitorování a rozvoj v zobrazovacích metodách umožnily renesanci chirurgické léčby epilepsie. Objevila se i řada dalších vyšetřovacích metod, s jejichž pomocí lze určit část mozku, odkud záchvaty vycházejí – pozitronová emisní tomografie (PET), iktální jednofotonová emisní CT (SPECT) i možnosti dalšího počítačového zpracování výsledků jednotlivých metod. Chirurgická léčba je vhodným postupem pouze u relativně malého počtu pacientů s epilepsií, ale u jednotlivce může zcela zásadně ovlivnit vývoj onemocnění a změnit kvalitu jeho dalšího života.

Doc. MUDr. Vladimír Komárek

Dětem s epilepsií je věnována zvýšena pozornost jednak kvůli vysoké četnosti záchvatů (epileptický nebo záchvat epilepsii napodobující prodělá každé desáté dítě) a jednak kvůli riziku dlouhodobého negativního vlivu epileptického onemocnění na vývoj dítěte.

Proto jsou v rámci třístupňového modelu epileptologické péče v ČR součástí Center pro epilepsii i dětská neurologická pracoviště a při vzdělávání epileptologů je kladen značný důraz na specifiku dětských epileptických syndromů. Pro dětský věk je charakteristický paradox spočívající ve značně rozdílné prognóze – na jedné straně jsou děti s katastrofickým průběhem vyžadující urgentní specializovanou péči, na straně druhé lze některé syndromy zcela bez následků vyléčit a děti s prodělanou epilepsií mohou po patnáctém roce vstoupit do života jako prakticky zdraví jedinci. Přesto v mnoha případech nemají děti s epilepsií stejné příležitosti jako děti ostatní a svým onemocněním zbytečně trpí.

Z těchto důvodů jsme zpracovali údaje o kvalitě života u 1272 českých dětí s epilepsií. Z odpovědí vyplynulo, že děti s epilepsií postrádají informované pochopení jak u vrstevníků tak u učitelů. Proto jsme v posledním roce připravili rozsáhlou osvětovou akci orientovanou na žáky základních škol z celé České republiky, kteří byli seznámeni s problematikou epilepsie formou příběhu jednak vyprávěného a jednak prostřednictvím krátkého filmu či aktivní dramatické hry. Sekundárním přínosem je i zvýšení povědomí o epilepsií u pedagogů. V současné době je vyhodnocována efektivita této akce s předpokladem jejího rozšíření do všech českých škol.

Velmi specifickým problémem je strategie konzervativní i epileptochirurgické léčby dětské epilepsie. Základem je precizní diagnostika povahy záchvatů, která se v řadě případů neobejde bez dlouhodobého video-EEG monitorování (odlišení nepravých záchvatů a upřesnění místa vzniku epileptického procesu), dále je nutné podrobné zobrazení mozku prostřednictvím magnetické rezonance (zachycení jemných vývojových vad, které jsou zdrojem nezvladatelných záchvatů) a v neposlední řadě i správné syndromologické zařazení.

Od toho se pak odvíjí rozhodování o volbě nejvhodnějšího antiepileptického léku (dnes jsou základem pomalu se uvolňující formy léků druhé generace nebo léky generace třetí). Součástí dlouhodobé léčby je pravidelné neuropsychologické sledování a spolupráce s rodinou dítěte. V případě potřeby epileptochirurgické operace je dnes zlatým standardem provedení SPECT vyšetření v průběhu záchvatu, v řadě případů je nutná dvoudobá operace se založením subdurálních elektrod pro několikadenní nepřetržité monitorování a případné stimulace mozku. Je známo, že až sedmdesát procent dětských epilepsií lze úspěšně zvládnout konzervativně, zhruba 5 procent profituje z epileptochirurgické léčby a zbývající děti vyžadují nákladnou a složitou péči mnoha léky, mnohdy zahrnující vagovou stimulaci či opakované paliativní chirurgické zákroky.

Systém odborné péče o děti s epilepsií má v České republice tradičně vysokou kvalitu a to jak na úrovni primární či sekundární zabezpečované místními a regionálními dětskými neurology tak na úrovni terciárních center pro epilepsii (Brno, Praha). Nicméně v porovnání s vyspělými zeměmi Evropské unie pokulháváme především v řešení problémů sociálních a vzdělávacích. Snad právě tento seminář přispěje ke zlepšení i v této oblasti.

MUDr. Petr Marusič

Cílem péče o pacienty s epilepsií je zlepšení kvality života. V rámci této péče nejde jen o ovlivnění záchvatů, pacienti jsou mnohdy více omezováni psychickými obtížemi a sociálními dopady, než vlastními záchvaty, které mohou být jen ojedinělé. Život pacientů je ovlivněn reakcí na nemoc jako takovou, strachem nebo úzkostí při očekávání dalších záchvatů a nejistotou, která vyplývá z neschopnosti předpovědět, kdy se další záchvat objeví. Již jen jediným záchvatem v životě tak může být pacient značně stigmatizován. Diagnóza epilepsie nezřídka vede ke zhoršení společenského uplatnění, ztrátě zaměstnání nebo k výrazně zhoršeným podmínkám při jeho hledání. Společnost jako celek je stále značně netolerantní a epilepsii bohužel mnozí považují za duševní onemocnění.

V posledních letech se u nás situace částečně zlepšila a pacienti s epilepsií jsou diferencováni podle typu a tíže onemocnění. V tomto ohledu je důležité rozdělení podle stupně kompenzovanosti onemocnění. Tento aspekt odborný však ve většině případů nenachází bezprostřední odraz v legislativních normách, a tak většina lékařů rozhoduje, nebo častěji nerozhoduje ve strachu z možného právního postihu. Pacient s kompenzovanou epilepsií je např. z hlediska odborného považován ve většině případů za způsobilého k řízení motorových vozidel (samozřejmě s omezením pouze na osobní auta nebo motocykly a také nemůže pracovat jako řidič z povolání). Dosud však neexistuje žádná právní norma, která by tento odborný názor podpořila, a lékař může spoléhat pouze na velmi volný výklad dosud platné legislativy. Podobně je ovlivněno rozhodování o možnosti pracovního zařazení nebo indikaci lázeňské péče. Pacienti s nekompenzovaným onemocněním mají naopak často problémy s přiznáním plné invalidity.

Pro zlepšení kvality života pacientů s epilepsií a zvýšení jejich společenského uplatnění je žádoucí, aby byl vývoj v diagnostice, léčbě i celkovém odborném pohledu spojen s pružnou úpravou příslušných legislativních norem.