Zákon o zdravotnických registrech

Na program jednání Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR byl v úterý 23. září 2003 zcela překvapivě a mimo navrhovaný program a zcela mimo charakter schůze (která se věnuje pouze zákonům takzvané reformy veřejných financí) poslanecký návrh zákona, kterým se mění zákon č. 20/1966 Sb. o péči o zdraví lidu.

Obsahem tohoto poslaneckého návrhu, který je veden jako tisk 419, je uzákonění takzvaných registrů ve zdravotnictví. Navrhuje se stanovit zákonem vedení registrů, které jsou součástí Národního zdravotnického informačního systému.

Zcela na začátku tohoto textu zdůrazňuji, že nejsem nepřítelem zdravotnické informatiky, nejsem nepřítelem sběru dat pro účely zdravotní statistiky ani pro podporu rozhodování ve zdravotnictví. Nejsem nepřítelem Národního zdravotního informačního systému a budu jej vždy podporovat v jeho fungování a rozvoji.

Přesto musím, pokud se chci chovat odpovědně, mít o návrhu zákona jisté pochybnosti a položit jisté otázky. Cílem je získat dostatek informací proto, aby mé rozhodnutí a rozhodnutí dalších poslanců bylo co nejsprávnější a co nejlépe vyjadřovalo potřeby a sledovalo prospěch občanů této země.

1. Proč poslanecký návrh a proč na poslední chvíli?

Poslanecký návrh zákona zcela jednoznačně reaguje na to, že po přijetí Zákona o ochraně osobních údajů již dále nelze bez souhlasu osob, o kterých jsou informace shromažďovány, zdravotnické registry vést. Předkladatelé i ministryně zdravotnictví argumentují nedostatkem času a hrozbou přerušení sběru údajů.

Předkladatelé navrhli, aby byl dokonce zákon přijat již v prvním čtení, tedy bez projednávání v příslušných výborech. Tento pokus zákon de facto neprojednávat ODS zablokovala. Předkladatelé tedy alespoň prosadili zkrácení lhůty na projednávání ve výborech z běžných 60 na pouhých 10 dnů! Z toho je jasné, že se předkladatelé obávají diskuse nad návrhem zákona, zvláště potom chtějí omezit časový prostor pro jednání s odbornou veřejností.

Zákon č. 101/2000 Sb. o ochraně osobních údajů byl přijat a vstoupil v platnost v polovině roku 2000. Tedy již více jak tři roky je zřejmé a jasné, že shromažďovat osobní údaje ve zdravotnických registrech bude možné pouze se souhlasem pacientů nebo na základě zvláštního zákona. Proč tedy takový zákon nepřipravila vláda v dostatečném časovém předstihu tak, aby mohl být podroben řádnému připomínkovému řízení aby mohl být přijat v řádném režimu projednávání v Poslanecké sněmovně a následně potom v Senátu Parlamentu ČR?

2. Nezavádí se nový stav

Předkladatelé argumentují tím, že se nezavádí nový stav. Není to pravda. Nový stav věcí zavedlo především přijetí zákona o ochraně osobních údajů. Nové je, že o občanovi nesmí kdokoli bez jeho vědomí a souhlasu shromažďovat jeho osobní údaje.

Osobní údaje lze, zjednodušeně řečeno, shromažďovat pouze ve dvou případech:

1. pokud to stanoví zákon
2. pokud s tím osoba, které se osobní údaje týkají, souhlasí

Cílem přijetí zákona o ochraně osobních údajů jistě nebylo to, aby se všechny osobní údaje v nezmenšeném rozsahu sbíraly dál a k jejich sběru byly upraveny zákony. Cíl byl opačný - omezit neodůvodněné shromažďování osobních údajů na nejmenší možnou míru.
Zásadním rozdílem, který navrhovaný zákon vytváří, je to, že právo shromažďovat osobní údaje a povinnost je shromažďovateli předávat by byla zavedena zákonem. Doposud se informace shromažďovaly na základě podzákonného právního předpisu. A to prostě rozdíl je, a velký.

3. Pokrytí nákladů

Předkladatelé v důvodové zprávě k návrhu zákona tvrdí, že návrh nevyvolá žádné náklady na rozpočty zdravotnických zařízení. S tímto tvrzením nesouhlasím.

Není pochyb o tom, že vyplňování a odesílání nejrůznějších, mimochodem stále četnějších, dotazníků a vyplňování stále složitějších formulářů s sebou nese náklady, a to nezanedbatelné.

Předkladatelé tvrdí, že vyplňování hlášení je součástí vedení zdravotní dokumentace a jako takové je plně hrazeno z veřejného zdravotního pojištění. To pravda není a ani nemůže být, a to z několika důvodů:

1. Náklady na hlášení do zdravotnických registrů nejsou součástí kalkulačního vzorce a do hodnoty výkonu nebyly kalkulovány.
2. V době vzniku a tedy kalkulace Seznamu zdravotních výkonů s bodovými hodnotami řada registrů neexistovala a tedy náklady s podáváním informací ani do kalkulace výkonů zařazeny být nemohly.
3. Zdravotní pojištění je zákonem vynucováno od občanů a je určeno k úhradě jim poskytnuté zdravotní péče. Prostředky zdravotního pojištění nejsou prostředky státu a státního rozpočtu a tedy nesmí být využívány k financování státní statistiky a naplňování Národního zdravotního informačního systému.
4. Podle návrhu zákona až po jeho přijetí Ministerstvo zdravotnictví vyhláškou stanoví kdo a kdy bude data do registrů předávat. Pokud by byla úhrada za tato předávání součásti výkonů hrazených z pojištění, ta zdravotnická zařízení, která by data do registrů předávat nemusela, by obdržela tuto úhradu neoprávněn - to nelze připustit.

Poznámka předkladatelů o tom, že připojení na Internet by v dnešní době již mělo být samozřejmostí, je až úsměvná. Ano, připojení na Internet je již možná samozřejmostí, ale rozhodně není zdarma - a ironií náhody právě několik hodin před prvním čtením návrhu zákona právě předkladatelé svými hlasy ve sněmovně rozhodli o tom, že Internet a připojení k němu od příštího roku pro zdravotnická zařízení významně podraží.

Úhrada nákladů spojených se získávání a předáváním dat do registrů tedy řešena není. Je vyloučeno, aby zákon ukládal subjektům, ať již státním,obecním, krajským či soukromým, pracovat bez úhrady nákladů. V takovém případě by tyto subjekty vlastně platili Národní zdravotní informační systém ze svého. Problém pokrytí nákladů spojených se sběrem dat pro registry se musí vyřešit.

4. Světová dominanta

V důvodové zprávě se mimo jiné uvádí, že sbírané osobní údaje představují mnohdy světovou dominantu. Z toho usuzuji, že pravděpodobně žádná jiná země na světě! taková osobní data o svých občanech a jejich zdraví či nemoci neshromažďuje. Rád bych věděl, proč máme být jediná (snad poslední?) země na světě, která ze zákona o svých lidech citlivé osobní údaje bez jejich souhlasu shromažďuje.

5. Sledování zdravotního stavu jednotlivců a zajištění návaznosti péče

V důvodové zprávě se uvádí, že registry spravované NZIS mají sloužit k sledování vývoje zdravotního stavu jednotlivců. Tato poznámka je přímo varovná. Státní statistika, kterou Národní zdravotní informační systém je, má jistě mnoho úkolů, ale jistě mezi nimi není a nemá být sledování vývoje zdravotního stavu jednotlivce.

Zdravotní stav jednotlivce sleduje v ideálním případě jeho registrující praktický lékař ve spolupráci s dalšími ošetřujícími lékaři. Informace o zdravotním stavu jednotlivce jsou vedeny ve zdravotní dokumentaci tohoto pacienta v jednotlivých zdravotnických zařízeních. Stejným způsobem je zajišťována kontinuita poskytování zdravotní péče o pacienta.

Je absurdní představovat si, že například při potřebě výměny endoprotézy se bude ošetřující lékař dotazovat národního registru kloubních náhrad na to, jaký druh operace pacient prodělal a jaký typ protézy mu byl implantován. Taková komunikace musí probíhat mezi ošetřujícím lékařem, pacientem a případně jeho předchozími ošetřujícími lékaři. Především by měly být všechny informace o péči shromážděny u registrujícího praktického lékaře a u pacienta samotného.

6. Nejasnost rozsahu předávaných údajů

Z návrhu zákona není jasné, jaké všechny údaje a od koho budou na základě zákona vyžadovány.
Návrh zákona stanoví, že Ministerstvo zdravotnictví někdy v budoucnosti rozhodne vyhláškou o tom, která zdravotnická zařízení, jakým způsobem a v jaké periodicitě budou údaje registrům předávat. Dále navíc dostane Ministerstvo zdravotnictví kompetenci k tomu, aby rozhodlo o povinnosti předávat další údaje a upravit rozsah jiných než osobních údajů předávaných do NZIS.

Z textu návrhu lze vyvodit, že Ministerstvo zdravotnictví na základě této novely dostává oprávnění k tou, aby vyžadovalo od kteréhokoli zdravotnického zařízení kdykoli jakékoli informace.

7. Přístup ke shromážděným osobním údajům

Na základě návrhu zákona bude mít přístup k osobním údajům shromážděným v registrech oprávněný zdravotnický pracovník zdravotnického zařízení, které poskytuje pacientovi zdravotní péči.
Zákon neříká nic o tom, že by měl být přístup k informací v registru omezen, například souhlasem pacienta, nebo že by měl být jen v odůvodněných případech, v případech, kdy poskytovaná péče souvisí s informacemi shromažďovanými v registru, přístup se neomezuje ani například požadavkem ošetřujícího lékaře, který pacienta převzal do péče.

Z návrhu zákona tedy vyplývá, že pokud občanovi poskytne jakoukoli zdravotní péči například fakultní nemocnice na kterémkoli svém pracovišti, má na základě zákona jistý pracovník této nemocnice přístup ke všem osobním údajům tohoto občana shromážděným ve všech registrech NZIS. Nemusí se o tom dozvědět ani příslušný občan, ani jeho ošetřující lékař. Informace v registrech nemusí mít žádný vztah k péči, kterou občanovi pracoviště nemocnice poskytlo.

Je to opravdu stav, který chceme vědomě uzákonit?

8. Argumentace přenosnými onemocněními

Ve svém vystoupení dne 24. září ve sněmovně paní ministryně argumentovala ve prospěch mimo jiné i systémy rychlého hlášení přenosných onemocnění včetně SARS. Pro pořádek chci uvést, že registry obsažené v tomto návrhu zákona se ani v jednom případě nedotýkají sledování přenosných onemocnění - tato problematika je řešena zákonem č. 258/2000 o ochraně veřejného zdraví.

9. O co mi jde?

Jde mi o to, aby v rámci byť dramaticky zkráceného, ale přesto prostoru pro jednání o návrhu zákona byly shromážděny informace, na základě kterých by poslanci mohli posoudit skutečnou potřeby a nezbytnost shromažďování osobních údajů.

Rád bych posoudil, zda není možné podmínit alespoň v některých případech sběr osobních údajů v registru souhlasem osoby, které se údaje týkají. Rád bych diskutoval o tom, zda v některých případech není možné sbírat anonymní data. Rád bych podrobněji a přísněji upravil přístup k informací shromážděným v registrech.

Věřím, že se nakonec podaří, bude-li k tomu ochota, nalézt dobré řešení. Za nešťastné bych pokládat "proválcování" návrhu politickou silou 101 koaličního poslance. Doufám, že k tomu nedojde.

Reagujte:

Prosím, vyplňte takto * označená pole. Děkuji

Rozsáhlejší texty zasílejte prosím na e-mail cabrnoch@psp.cz